Il Settempedano
L’intervista che proponiamo non riguarda San Severino, ha un respiro universale perché la solidarietà non ha confini.
Ci sono diagnosi che cambiano il modo di guardare al futuro. E poi ci sono famiglie che, davanti a un futuro diventato improvvisamente più incerto, scelgono di continuare a guardare avanti, cercando ogni possibilità, ogni terapia, ogni professionista in grado di offrire una nuova strada.
È la storia di Fiamma, 16 anni, e Doraluce, 4 anni: due sorelle accomunate dalla sindrome di Usher, una rara malattia neurodegenerativa che coinvolge udito, vista ed equilibrio. Una malattia di cui ancora oggi è difficile prevedere tempi e modalità di progressione.
I loro genitori, Cesare Lillini ed Emanuela Banchetti di Cingoli, non vogliono fermarsi. Cercano specialisti, consulti e possibili terapie sperimentali anche fuori dall’Italia. Per questo hanno avviato una raccolta fondi.
Cesare ed Emanuela, quando avete scoperto la malattia?
“Con l’arrivo di Doraluce abbiamo avuto la diagnosi reale della malattia che colpisce entrambe le nostre figlie. La sindrome di Usher ha un’incidenza di circa 3-4 casi ogni 100.000 persone. Per Fiamma erano già state effettuate delle ricerche genetiche, ma avevano dato esito negativo. Solo con Doraluce siamo riusciti a comprendere quale fosse realmente la malattia che le accomuna”.
Che cosa significa convivere con questa diagnosi?
“Abbiamo pochissime certezze. Il sottotipo della sindrome di Usher che ha colpito le nostre figlie, ad oggi, non è curabile, a maggior ragione nel nostro caso in cui uno dei due è stato addirittura inserito nei database internazionali dopo la nostra diagnosi. È davvero la rarità nella rarità. Anche per i medici è molto difficile delineare il decorso della malattia. Purtroppo, per le nostre figlie, tutto sta procedendo molto più velocemente di quanto ipotizzabile all’inizio”.
Quali sono oggi le conseguenze più importanti della malattia?
“Entrambe hanno una sordità neurosensoriale bilaterale grave, che viene compensata con le protesi acustiche. Per quanto riguarda la vista, invece, la retinite pigmentosa e l’edema maculare cistoide stanno avanzando rapidamente. Il campo visivo di Fiamma si sta riducendo in maniera significativa. Ha già una vista scarsissima in penombra e durante la notte. Doraluce, per il momento, non presenta la stessa gravità visiva della sorella, ma è ancora molto piccola e il quadro può cambiare. Sul fronte uditivo, invece, la sua perdita è persino maggiore rispetto a quella di Fiamma”.
Come si affronta una situazione nella quale non è possibile sapere che cosa accadrà domani?
“È sicuramente una delle parti più difficili. Non sappiamo mai cosa succederà il giorno dopo, se la situazione cambierà e soprattutto come cambierà. E quando arrivano i cambiamenti, spesso arrivano come uragani. Ogni volta bisogna rivalutare tutto e riorganizzare il percorso terapeutico. Cerchiamo però quotidianamente di sfidare la malattia con il sorriso, con le attività e con le terapie che stanno portando benefici”.
Dove vengono seguite oggi?
“In due centri ospedalieri italiani, a Padova e a Napoli, per quanto riguarda l’udito e la vista. Date la rarità della malattia e la poca conoscenza che ancora c’è sul territorio, cerchiamo di trovare e affidarci ai migliori professionisti per la loro valutazione e la loro cura”.
Che cosa vorreste poter fare in più per loro?
“Il nostro obiettivo è rallentare il più possibile la progressione della malattia e permettere a entrambe di raggiungere un’autonomia il più possibile solida. Per questo vorremmo avere la possibilità di effettuare consulenze e accedere a terapie sperimentali anche in altri Paesi europei ed extraeuropei. Vogliamo confrontarci con strutture internazionali, perché Fiamma e Doraluce possano avere accesso, qualora si presenti la possibilità, ad altri protocolli sperimentali e a percorsi innovativi”.
È questo il motivo per cui avete deciso di avviare una raccolta fondi?
“Sì. Abbiamo scelto di avviare questa raccolta fondi anche grazie al sostegno dei nostri amici, che hanno deciso di starci accanto in un momento così difficile. I fondi raccolti serviranno innanzitutto per l’accesso a cure sperimentali e consulti internazionali, ma anche per sostenere le spese della vita quotidiana legate alla malattia: viaggi, alloggi vicino ai centri di cura e assistenza continua. Avere un sostegno nel percorso di entrambe ci permetterebbe di concentrarci maggiormente sul loro benessere senza avere continuamente sulle spalle anche il peso delle difficoltà economiche”.
Quanto incide economicamente una situazione come questa sulla vita di una famiglia?
“Crea sicuramente instabilità. Una malattia con un decorso completamente ignoto, che può prevedere aggravamenti repentini dopo periodi che sembravano di stabilità, porta con sé un grande dolore, ma anche enormi cambiamenti nelle priorità quotidiane, difficoltà pratiche ed economiche e modifiche nelle scelte lavorative. Pure la gestione degli ausili può diventare complessa”.
Avete parlato anche del loro futuro, del cosiddetto “dopo di noi”. Che cosa significa per voi?
“Per noi è fondamentale poter lasciare alle nostre figlie un supporto economico per il “dopo di noi”. Vorremmo che possano vivere una vita degna di essere vissuta, con serenità, e che possano permettersi ciò di cui avranno bisogno. È un pensiero difficile, naturalmente, ma per noi significa soprattutto cercare di prenderci cura del loro futuro anche quando non potremo più farlo personalmente”.
Al di là delle cure, che cosa desiderate per Fiamma e Doraluce?
“Uno dei sogni più grandi di Fiamma è vedere una piccola parte di mondo finché i suoi occhi glielo permetteranno. Vorremmo dare a entrambe la possibilità di fare esperienze, costruire ricordi, conquistare la maggiore autonomia possibile”.
Che cosa vi dà la forza di continuare?
“La volontà di esserci, pienamente, al loro fianco. La loro forza e la loro determinazione, come la nostra, sono la guida per continuare a cercare e non mollare. E poi quel cerchio di persone che ci sostiene e ci vuole tanto bene , ci fa sentire meno soli. Ecco perché una piccola donazione può fare la differenza oppure semplicemente condividere la raccolta fondi significa tantissimo per noi. Grazie di cuore a tutti coloro che vorranno esserci accanto”.
Per donare: https://gofund.me/ec086d074
